N'attendez plus si vous souffrez de douleur au coccyx

Myriam, France

Posted 2019-08-18

Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle Myriam, j'ai 36 ans et j'ai souffert de sérieuses douleurs au coccyx entre 2015 et 2019, année de mon opération.

Je souhaite partager mon expérience en espérant que mon témoignage aide toutes les personnes souffrant de cette pathologie et qui certainement livrent une vraie bataille pour pouvoir trouver une solution à ce problème.

Voici mon histoire : mes douleurs au coccyx sont apparues de manière progressive à partir de 2015, sans raison apparente jusqu'à ce que cela devienne très handicapant au quotidien.

La station assise étant très difficile pour moi, la douleur étant semblable soit à un petit os cassé qui bouge dans zone coccygienne, soit à deux parties mobiles qui se frottent ou se pincent. Cela provoquait de fortes douleurs en position assise insupportables au point que cela me portait au cœur et encore plus en me relevant.

Cela a été un long combat très douloureux, tant sur le plan physique que psychologique, avec très nombreuses consultations à travers plusieurs villes en France. J'ai reçu des soins d'ostéopathes, de rhumatologues, d'acuponcteurs, de kinésiologues, de magnétiseurs... Forcement, quand le corps médical ne trouve pas vraiment ce que l'on a, on se dirige aussi vers les médecines parallèles ... J'ai dépensé énormément d'énergie et d'argent dans cette épreuve à essayer de trouver une solution.

Ce mal constant et très handicapant m'a fait rentrer en dépression. Il faut savoir que la douleur au quotidien fatigue use et isole les personnes : plus de conduite, plus de cinéma, plus de restaurant, plus de déplacement en week-end, en train, en avion... Je n' acceptais même plus d'invitation chez les gens par peur de rester assise à table. J'ai été obligée d'arrêter de travailler.... sans parler de la vie de couple qui en a souffert aussi.

En trois ans, j'ai consulté de nombreux spécialistes entre paris et d'autres villes de province jusqu'à Valence pour trouver LE chirurgien qui enfin trouverait la cause exacte de mes douleurs et surtout accepterait de m'opérer.

J'ai commencé par consulter le Docteur Maigne et le Professeur Doursounian (voir Doctors and specialists in France) qui ont diagnostiqué une hypermobilité coccygienne mais pour eux, sans gravité et qui m'ont déconseillé l'opération. J'ai donc eu à deux reprises des infiltrations qui n'ont malheureusement rien changé mis à part anesthésier la douleur une semaine à 10 jours.

Ne pouvant accepter cette décision trop hâtives par rapport à ce que je vivais, j'ai continué à consulter d'autres spécialistes qui, soit ne savaient pas trop quoi faire, soit ne voyait rien aux radio (chose incompréhensible puisque moi-même, sans être médecin, voyait bien une anomalie), soit laissaient tomber mon cas en me disant que tout cela était psychologique (réponse donné quand on a plus de solution à apporter au patient). Terrible pour moi.... je désespérais et souffrais de plus en plus physiquement et psychologiquement. Je ne voyais plus d'issue.

Jusqu'au jour où....

Le centre anti douleur de l'hôpital Rothschild (le Docteur Anne Lassaux plus exactement) m'a dirigé vers deux supers médecins, d'une gentilesse et d'une bienveillance extraordinaires : le Docteur Mansour KHALFALLAH - Neurochirurgien du rachis exerçant à différent endroits en France dont la Clinique Mont-Louis à Paris 11e et le Docteur Thibault RIANT anesthésiste du centre de la douleur Pelvienne de Nantes, exerçant lui aussi à la Clinique Mont-Louis à Paris (voir Doctors and specialists in France).

Quand ces deux médecins m'ont ausculté tous les deux le même jour, notamment avec une radiographie/échographie dynamique et qu'ils m'ont annoncé « nous avons bien trouvé ce qui ne va pas, nous le voyons bien aux radios et nous savons opérer cela » , mon cœur a fait 1000 tours et je me suis mise à pleurer dans la salle d'attente tellement je n'y croyais plus!

Effectivement je souffrais d'une hypermobilité du coccyx bien prononcée, au point que mon chirurgien a découvert durant l'opération que l'articulation ne tenait plus du tout. Chose qui à surpris mon chirurgien quand je lui ai dit avoir supporter cela trois ans...

C'est donc le Docteur Khalfallah qui m'a oppérée en janvier 2019 et je suis très contente de l'opération!!!

Aujourd'hui j'ai repris le travail, le conduis, je vais au cinéma, je reprends les transports en commun ect... je n'ai plus de douleur sauf une petite gêne ou un engourdissement en fin de journée, cela reste un peu sensible (ce qui est normal, je ne suis qu'à 6 mois de la résection).

L'opération s'est très bien passé avec 4 jours en hospitalisation à la Clinique Mont-Louis puis retour à la maison. La douleur et les soins ont été très bien gérés par l'équipe médicale. La cicatrice de 4 cm à peu près dans le plis de la fesse avec quelques points de suture est aujourd'hui invisible.

Le premier mois, j'étais allongée chez moi ou debout pour faire de petits déplacements ( je précise que je pouvais marcher doucement dès le lendemain de l'opération).

La douleur a bien était gérée par un traitement spécifique, je n'ai pas souffert plus que ça (sauf un peu la nuit lorsque l'on se tourne dans le lit ou l'orque les antalgiques comment à ne plus faire effet).

Je n'ai jamais eu de douleur en allant au toilettes.

Le deuxième mois j'ai commencé à me rassoir avec un coussin orthopédique de manière très progressive.

Le troisième mois je m'asseyais sans coussin. Excepté sur des surfaces molles telles que le canapé ou le lit par exemple. Cela est venu progressivement avec l'aide de l'electro-stimulation via le TENs Eco 2.

C'est un petit boîtier électronique avec petites électrodes à poser sur le bassin lorsque l'on est assis. La stimulation électrique « efface » les signaux de douleur envoyés au cerveau afin de le réhabituer à accepter certains mouvements, certaines positions sans crainte de la douleur.

Au bout de 4 mois j'ai repris le travail.

Après 6 mois je refais toutes mes activités normalement. Sport, courses, déplacements, ect...

Je revois mon Chirurgien dans 6 mois pour un nouveau contrôle.

Je remercie encore INFINIEMENT le Docteur KHALFALLAH pour son extraordinaire travail et sa grande bienveillance auprès de ses patients. Avant, pendant et après l'opération. Chose que je n'avais jamais vu jusqu'ici.

C'est une personne qui, elle, prend ses responsabilités de chirurgien, je tiens à le souligner.

Également, je remercie le Docteur Riant pour m'avoir ausculté avec bienveillance et pour avoir détecté avec le Docteur Khalfallah le problème du premier coup d'œil!

N'attendez plus si vous souffrez de douleur au coxxys.

CONSULTEZ-LES! En toute confiance!

Bon courage à tous, j'espère que mon témoignage aidera le maximum de personnes dans la douleur.

Bien à vous,

Myriam