Alexandra, France - alexdesecures06@gmail.com
Posted 2024-09-22
Bonjour à tous et toutes.
Je remercie ceux qui prendront le temps de me lire. Mon histoire reste complexe et relativement incomprise.
Je suis maman de 2 enfants ; une vie bien organisée entre mon activité d'ostéopathe dans les alpes maritimes et le sport que je partage avec mon mari. Je pratique l'escalade depuis plus de 15 ans. Qui dit escalade dit chute. Ça fait partie du jeu.
Juin 2021, je chute de à peu près 4 mètres sur mes fesses à la salle d'escalade au bloc ; chute faite tant de fois. Il y a un tapis très épais ; pourtant cette fois là j'ai mal géré ma chute ; je ressens une déflagration dans mon pelvis ; comme si on jetait un ballon de baudruche plein d'eau. Je devais être vessie pleine certainement.
Je me relève avec une douleur extrêmement violente dans la fesse gauche et sciatique s'arrêtant au genou.
Je constate que je bouge donc ne m'inquiète pas.
Une manipulation du sacrum d'ici quelques jours arrangeront cela.. pourtant la présence de sang dans les urines aurait du me rendre plus alerte.
Grossière erreur.
Je me fais manipuler le sacrum 3 jours après par un confrère très expérimenté qui me dit « tu t'es fait un coccyx » ; ah ok peut être mais chouette je me sens mieux après sa mobilisation.
Le soir même ; après un rapport avec mon mari je fais un épanchement abdomino pelvien. Aux urgences ; la gyneco trouve qu'il y a trop de liquide sero sanglant dans le pelvis pour que ce soit une rupture de kyste.
Je sors malgré tout et dois réaliser un scanner rapidement.
A partir de ce jour tout se complique. Je rentre dans le balai de l'errance médicale pour plusieurs années.
Douleurs paroxystiques assise « en coup de poignard » vers le coccyx à gauche ; troubles digestifs; prise de poids dans le bas du corps.
J'ai de plus en plus mal au ventre en plus du coccyx, des fesses, et dois rester allongée tout le temps. De plus en plus..
De longs mois s'écoulent, examens ne mettant rien de net en évidence ormis des choses « sans importance ».
Janvier 23 exploration cœlioscopique pour ces douleurs abdominales ; il y a beaucoup d'adhérences vers le colon g et remontent jusqu'au diaphragme, un petit épanchement aussi.
Je réalise aussi une embolisation de varices pelviennes notamment iliaques, utérine, puddendales sans succès.
Aussi un ligament important de l'utérus (ligament large) est rompu, pouvant être la cause de fortes douleurs pelviennes. On retire l'utérus en avril 23 en conservant les trompes et ovaires. Heureusement j'ai eu mes 2 enfants.
Les douleurs pelviennes sont améliorées mais pas abdominales et encore moins le bassin. Je souffre énormément ; je sais pertinemment que quelque chose ne tourne pas rond sur sacrum et coccyx.
On me diagnostique une névralgie puddendale (j'avais quelques signes mais ce n'est pas cela qui me faisait souffrir intensément) on m'oriente vers un urologue belge spécialisé qui lui a pris le temps de m'écouter. Sa prise en charge permet au plus vite de mettre en évidence une plaie de d'uretère ; le « tuyau » allant du rein à la vessie (ou sténose?) accompagné d'hydronephrose du rein gauche. (Urine autour du rein) multiples prises en charge médicales par sonde dans le ventre (sonde double J) infructueuses ; je finirai par une opération où on retire ce morceau abîmé ; ainsi qu'une neurolyse du nerf puddendal gauche et pose d'une prothèse périnéale gauche sur un muscle abîmé qui n'est autre que le releveur de l'anus qui s'insère sur le coccyx. Malheureusement des complications post opératoires (occlusion intestinale ; infection) allongent mon hospitalisation d'un mois.
Le choc sur mon coccyx a entraîné de grandes complications pelviennes et digestives ; malheureusement ormis cet urologue en qui j'ai une confiance absolue ; personne ne met en lumière le lien entre coccyx et complications pelviennes.
Je n'ai plus mal au ventre après cette longue histoire ; mais mon bassin et coccyx ; fesses et membres inférieurs me font souffrir toujours affreusement ; je reste allongée dès que je peux.
J'ai des troubles neurologiques dans les membres inférieurs ; des sensations complètement indescriptibles ; un léger déficit moteur des releveurs du pied à gauche, des œdèmes des cuisses et une constipation pénible.
Un orthopédiste niçois insiste sur le fait que mes problèmes abdomino pelviens passés ne soient pas normaux et évoque la possibilité que cette luxation sacro coccygienne en soit la cause.
Je le remercie d'y avoir pensé et de m'avoir écouté et regardé attentivement les clichés.
L'infiltration au bloc du coccyx améliore un peu les signes dans les jambes mais pas la douleur.
Le Dr JOURNÉ à Lyon (voir Doctors and specialists in France) me retire le coccyx.
C'était hier jeudi 18/9/2024 plus de 3 ans après cette chute de rien du tout ; je vous écris de ma chambre de la clinique du Parc où j'entrevois qui sait un espoir d'amélioration et d'un retour à une vie plus douce. Avec mon mari, mes 2 enfants ; mon activité professionnelle nécessitant de l'énergie et le sport que je pratiquais très régulièrement sans être intense non plus.
La 1ere pièce du coccyx a fusionné avec le sacrum qui avait été fracturé. il m'a retiré le coccyx dessous dès la 2eme pièce.
J'ai un petit Redon (drain) qui donne peu et sera retiré aujourd'hui.
Comment vont évoluer les choses? Je suis confiante et inquiète à la fois.
J'aimerais vraiment discuter avec vous, votre parcours semé d'embûches, d'incompréhension ; d'errance. Je n'ai pas fait cette démarche jusque là mais souhaite en parler.
Je reste disponible. Merci de m'avoir lue.
Alexandra.